ひさびさです [その他]
さてー。
ほんのちょっとだけ更新をお休みさせていただくつもりが、いつの間にか9カ月以上たってしまいました。
当ブログをお読みいただいている方なら、ある程度はお分かりかと存じますが、私はアトピー性皮膚炎の患者です。しかも、症状の出方がかなり極端で。ふだんはアトピー患者と分からないくらい軽いのに、いったん「劇症モード」に突入するやいなや、見るも無残な姿になってしまうという、かなり特異なタイプなのです。
そのアトピーが急に悪化したのが6年前。本当にある日突然という感じでした。シャワーを浴びると、なぜか飛び上がらんばかりに痛い。おかしいと思っていたら、1週間もしないうちに、みるみるうちに皮膚が萎縮し始め、全身にヒビが入るようになりました。ひどいときは皮膚の厚いおしりと足の裏を除き、1日に1度、全身の皮がむけ、キズだらけになる始末。むけるだけならまだしも、皮膚が薄くなっているので、むけた後は血がにじんだり、浸出液が出っぱなしになったりして、息絶え絶えの状態でした。
おまけに、1日が終わると部屋中皮まみれになるわ、腕は上がらないわ、体温調節機能が壊れて真夏なのに凍えるように寒いわ、シャワーを浴びるのが怖いわ…と、ここでは書きつくせないほど、どえりゃー体験をしました。おかげで痛みをあまり感じなくてすんだほどでした(笑。
結局、4カ月×2回、仕事を休み、自宅療養しました。今から振り返ると、これだけでは到底足りなかったのですが…大地震後のような、幾多の「余震」を乗り越えつつ、一歩一歩、改善しています。今は目がアトピー性白内障でかなり悪いのですが、肌はかなりよい状態です。
ところが、です。
肌の状態が悪いときからそうでしたが、ものすごく疲れる!どうやら、慢性疲労症候群(CFS)を併発してしまっているようなのです。
この病気、アトピー並みか、それ以上にタチの悪い病気です。とにかく寝ても覚めても疲れる。そして脳機能が衰えているせいか、思考力も、判断力も、記憶力も、極度に低下するのです。さらに、うつ病のように感情の抑制が聞かなくなり、物事に対する意欲や興味がほとんどなくなってしまいます。周囲からは怠けていると思われることも多く、自分ですら不思議としかいいようのない症状が出ることも珍しくないので、偏見や孤独感、恥かしさ、悔しさに立ち向かう強い意志と勇気が必要です。
アトピーと同じく、CFSの原因や治療法はよく分かっていません。しかも通常の検査では異常が出ません。原因にはウイルス説、遺伝子説など諸説あるようですが、私のようにアレルギーが関与するケースが少なくないようです。
米国では難病として認知されているのに対し、日本ではあまり研究が進んでおらず、ほとんど知られていない状況。唯一の専門外来があった大阪市立大は、今年に入り閉鎖してしまいました(診療はしているようです)。東京にも受診できるところがわずかにあるようですが、私が電話したところはなんと半年待ち!
私の場合、皮膚科やアレルギー科、胃腸科を含め、30カ所以上の病院を訪れました。が、何の役にも立たなかったのと、何時間も待たせる病院の対応の悪さに辟易したのと(患者が多いのでしょうがない面もあるでしょうが)、仕事が忙しく時間がとれないのと…そもそも疲れる病気なのに朝早く起きて病院に行き、午後すぎまで待つのは自殺行為なので、現在はどこにも通っておりません。平日は全力で何とか仕事をこなし、週末は寝たきり状態の繰り返し。会社の理解があるとはいえ、ハードな仕事なのによくもまあこんな生活続けてこられたもんだ。フ~。
もしこの文章をお読みになった方がいらっしゃったら、おすすめの病院、役に立つ検査法などを教えてください(笑。
どうも思考力が衰えているせいか、文章がまとまりません。
要は、愛車の近況に触れておきたかっただけなんです(笑。
ペットは飼い主に似るという言葉は車にもあてはまるようで、ここしばらくほとんど乗れていないにもかかわらず、故障に悩まされています。
エンジンがかかりません(泣。寒冷地用のモーターに交換してもらったことはすでに触れましたが、症状が改善するどころか、悪化する一方。
ショップの方いわく、「他のオーナーも大半は寒冷地用に交換していて、まったく問題ないですよ。取り付けたのがリビルト品なので、たまたま問題があったのでは」とのこと。一方、トヨタのディーラーやJAFの人からは、「モーター周り(の配線?)も寒冷地用に合わせないといけない」みたいなことをいわれました。原因が分からないので対処できず。困ったもんです。
とりあえず、近く新品か別のリビルト品に交換する予定です。最低でも5万は覚悟しないといけないので、かなりツライっす。
さらにボディー。目が悪く、自分ではほとんど乗れないため、ひとけのない駐車場まで友人に乗ってもらい、そこで車庫入れの真似事をしていたら、距離感がとれず、見事に前後バンパーをこすってしまいました。これも5万円コース。イテテ。
ただでさえ高速1000円の恩恵をほとんど受けていないというのに、乗っていないのに出費がかさむとは…。
山の神からは、「売るか、500万円出してもいいからもっと壊れなくて燃費のよい車に換えて!」とブーブーいわれています。「500万円」という言葉に一瞬、顔がにやけてしまいましたが、もちろんあっしにそんな大金はごさあせん(笑。
ここ半年は病気で将来の生活すら覚束ないこともあり、手放そうかと何度も悩みました。CFSのおかげで売りに行くのがめんどくさく、何とか踏みとどまってますけど(笑。
共働きで子供がいないとはいえ、ビル・ゲイツさんを見たことはあっても、彼にお金をもらったことのない私に多額の維持費は捻出できません(笑。山の神の言うように、最新のエコカーに買い換えたほうが家計への負担が少ないし、便利で楽チンなのもよ~く分かっております。
でもやっぱし愛着があるんですよね。たとえ乗れなくとも、そばにソアラがあるだけで心が癒されるというか。
先日、友人に運転してもらい、久々に遠出したときのこと。20代後半とおぼしき若者たちが通りかかり、「あ、これ昔のソアラだよ!スゲエきれ~。いいな~オレもいつか乗ってみて~」と話しながら去っていきました。そう、こういうすんばらしいセンスを持つ若者がいる限り、ソアラの魅力を後世に伝えなくては。ここで踏ん張らなくてどうする!
というわけで、一寸先は闇ではありますが、もうしばらく粘ってみるつもりです。この長~い文章をお読みいただいたソアラオーナーの方は、当方とともにいつまでもオーナーでいてください。そしてオーナー以外の方は、ぜひ一度この車を所有してみてください。それが今の私の願いです。
もちろん、同じ病気で苦しんでおられる方々が、快方に向かわれることも。
あ、そうだ。30代後半のツブシのきかない男でも可能で、しかも楽な仕事があればぜひご紹介ください(笑。
コメント 0